Epilepsie beter begrijpen
Epilepsie is een weinig bekende aandoening, die nochtans bijna 1 op de 100 Canadezen treft. Een van de manieren om mensen met epilepsie te steunen is, heel eenvoudig, meer kennis over het onderwerp opdoen om vooroordelen te helpen doorbreken.
26 maart wordt door meer dan 80 landen wereldwijd erkend als de Wereld Epilepsiedag, nu bekend onder de naam Lavendeldag. Lavendeldag werd in 2008 gelanceerd dankzij het initiatief van de Canadese Cassidy Megan. Nadat bij haar op 7-jarige leeftijd epilepsie werd vastgesteld, heeft deze jonge Nieuw-Schotse zich onderscheiden door samen te werken met verschillende organisaties om haar idee van Lavendeldag tot een wereldwijde beweging te maken. Meer dan 80 landen nemen nu deel aan de beweging dankzij honderden evenementen die elk jaar plaatsvinden.
In feite wordt deze bloem traditioneel geassocieerd met eenzaamheid en isolement; gevoelens die de Canadese Cassidy Megan, bedenkster van deze dag, ervoer toen op haar 7e bij haar epilepsie werd vastgesteld.
Het initiatief nodigt dus degenen die erdoor getroffen zijn uit om samen te komen en betekenisvolle gesprekken over deze aandoening te voeren. Tegelijk stelt het ons allen in staat om degenen die aan epilepsie lijden te steunen en onze steun te tonen door ons allemaal te verenigen rond één kleur: paars.
Epilepsie is een neurologische aandoening die de elektrische activiteit van de hersenen verstoort en terugkerende aanvallen veroorzaakt. Deze stoornis van de hersenen treedt op wanneer het bewustzijn, de bewegingen of de handelingen van een persoon gedurende een korte tijd op ongecontroleerde wijze kunnen worden gewijzigd. De duur en het type aanval variëren afhankelijk van het getroffen hersengebied en de uitgebreidheid ervan.
Er bestaat een grote verscheidenheid aan typen epileptische aanvallen. Ze worden niettemin in 2 grote categorieën gegroepeerd.
Strekken zich uit over beide hersenhelften
Worden vaak in verband gebracht met bewustzijnsverlies
Tot de meest voorkomende typen behoren
absences: korte periode van niet-reactiviteit (staren in de leegte) die vaak onopgemerkt blijft of wordt gezien als dagdromen,
tonisch-clonische aanvallen: de tonische fase veroorzaakt bewustzijnsverlies, spiersamentrekkingen en ademhalingsmoeilijkheden. De clonische fase veroorzaakt convulsies die kunnen leiden tot tongbeet, overmatige speekselvloed en verlies van urine en ontlasting.
atonische aanvallen: plotseling verlies van spierspanning met val en mogelijk bewustzijnsverlies tot gevolg.
myoclonische aanvallen: plotselinge spierschokken en -samentrekkingen die een val kunnen veroorzaken, maar gaan over het algemeen niet gepaard met bewustzijnsverlies.
Ook "focale aanvallen" genoemd
Beginnen in een specifiek deel van de hersenen, dus het verloop van de aanval hangt af van de locatie.
eenvoudig: geen bewustzijnsverlies. Ongebruikelijke gewaarwordingen (bijv.: visuele stoornissen, tintelingen, déjà-vu-gevoel, enz.). Kunnen voorbodes zijn van een ernstigere aanval.
of complex: tast het bewustzijn aan. Veelvoorkomende symptomen: lege blik en herhaalde automatische gebaren (bijv.: aan kleding trekken). Onvermogen of moeite met spreken.
De symptomen tijdens epileptische aanvallen kunnen sterk variëren van persoon tot persoon, soms zelfs van aanval tot aanval. Tot deze symptomen behoren:
bewustzijnsverlies;
spiersamentrekkingen;
cognitieve functies;
*Het volgende interventieprotocol is een uitstekend hulpmiddel om te weten wat te doen bij een convulsieve aanval: https://frsqc.com/ressources-gratuites
Mensen met epilepsie hebben ook meer kans op secundaire fysieke problemen: fracturen, hematomen en meervoudige verwondingen.
Epilepsie hebben betekent niet alleen aanvallen krijgen. Helaas kan deze aandoening andere problemen veroorzaken, zoals psychosociale stoornissen, zoals angst, stress en depressie.
Epilepsie kan ook leiden tot gedragsstoornissen, vooral bij kinderen. Deze stoornissen kunnen ontstaan door:
De angst, stress of schaamte verbonden aan het hebben van epilepsie;
De frustratie die gepaard gaat met leer- en taalmoeilijkheden;
Een afwijking in een van de hersengebieden die emoties en gedrag controleren en helpen controleren;
Een abnormale activiteit van hersengolven (epileptisch) die de normale werking van de hersenen verstoort;
Een behandeling met anti-epileptica die het evenwicht van chemische stoffen (neurotransmitters) in de hersenen wijzigt, die zorgen voor de regulering van gedrag.
De kans dat kinderen met epilepsie gedragsproblemen hebben varieert sterk van kind tot kind, afhankelijk van het type epilepsie en de locatie ervan in de hersenen, de frequentie en intensiteit van de aanvallen, het type medicatie en de reactie van de omgeving op de aanvallen. (The Hospital for Sick Children, 2010)
Epilepsie treft 1 op de 100 Canadezen
De helft van de oorzaken van epilepsie is nog onbekend
Meer dan 50 miljoen mensen wereldwijd hebben een diagnose epilepsie gekregen — dit maakt het tot de meest voorkomende ernstige neurologische aandoening ter wereld
Naar schatting zou 70% van de mensen die met epilepsie leven symptoomvrij kunnen leven als de middelen betere diagnoses en behandelingen mogelijk maakten
Volgens neuropsychologe Sarah Lippé, Ph. D., worden er nog steeds sociale oordelen geveld over mensen met epilepsie. Door deze vooroordelen lopen mensen met epilepsie een verhoogd risico om de volgende problemen tegen te komen:
psychologische nood;
school- en beroepsmoeilijkheden;
verlies van werk, werkloosheid en armoede.
Bron: Canadian Epilepsy Alliance
De wijdverbreide overtuiging dat het gevaarlijk is om je tong in te slikken tijdens een epileptische aanval is een mythe!
Inderdaad! In werkelijkheid is het fysiek onmogelijk om je tong in te slikken, een beet is echter wel mogelijk. Toch mag men nooit een voorwerp, zoals een lepel, in de mond van het slachtoffer steken om dit soort verwonding te voorkomen. Het zou eerder kunnen leiden tot het breken van tanden, het verwonden van tandvlees en wangen, het breken van de kaak of stikken in het voorwerp.
Laten we van Lavendeldag gebruik maken om deze vooroordelen te doorbreken!
Ga naar de volgende link om meer te weten te komen over epilepsie en om te ontdekken hoe je Lavendeldag kunt onderstrepen: https://www.canadianepilepsyalliance.org/5619/
Canadian Epilepsy Alliance. z.d. "Over epilepsie". URL: https://www.canadianepilepsyalliance.org/a-propos-de-lepilepsie/?lang=fr [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
CHU Sainte-Justine. 2017. "Laten we over epilepsie praten". URL: https://www.chusj.org/fr/soins-services/E/Epilepsie/Parlons-d-epilepsie [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
Épilepsie Section Québec. z.d. "Wat is epilepsie?". URL: https://www.epilepsiequebec.com [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
Gilmour, H., Ramage-Morin, P. en Wong L., S. 2016. "Epilepsie in Canada: prevalentie en gevolgen". Statistics Canada. URL: https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-003-x/2016009/article/14654-fra.htm [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
Lippé, Sarah. z.d. "Epilepsie". Association québécoise des neuropsychologues. URL: https://aqnp.ca/documentation/neurologique/lepilepsie [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
Wereldgezondheidsorganisatie. 2022. "Belangrijkste feiten: Epilepsie". URL: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
SickKids-personeel. 2010. "Epilepsie en gedrag". About Kids Health. URL: https://www.aboutkidshealth.ca/fr/Article?contentid=2113&language=French [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]
Purple Day. z.d. "Purple Beginnings". URL: https://www.purpleday.org [Laatst geraadpleegd op 16 maart 2022]